Oktoobris ühineb Poola nagu tavaliselt haruldase geneetilise Gaucheri tõve ülemaailmse teadlikkuse suurendamise kuu pidustustega. Sel korral lasti spordiürituse Biegnij Warszawo raames välja järgmine rahvusvaheline sotsiaalmeede Gaucherit edestav samm, mis toetab üle 10 000 Gaucheri tõvega inimest kogu maailmas. Aktsioon kestab oktoobri lõpuni.
Sammud Gaucheri ees on rahvusvaheline sotsiaalne algatus, mis loodi tähelepanu juhtimiseks endiselt vähe tuntud Gaucheri tõvele. Oktoobris, Gaucheri teadlikkuse suurendamise kuul, seovad kogu maailmas sporditegevuses osalevad inimesed oma kingad roheliste paeltega, mis sümboliseerivad tegevust või seovad neid ümber randme. Seda kõike selleks, et astuda rohelise sammu haruldase Gaucheri tõvega võitlevate inimeste toetamiseks ja nende unistuste elluviimisel rõõmustamiseks.
Esimestena liitusid aktsiooniga jooksjad, kes osalesid "Biegnij Warszawos", sidusid pitsid kinni ja asusid teele 10 km. tee. Jooksust võttis osa ka Gaucheri meeskond Sammud ees. Ürituse ajal toimus ka hariv kampaania. Vabatahtlikud pakkusid rohelisi paelu ja teavet Gaucheri tõve kohta ning rõõmustasid jooksjaid.
Sammud Gaucherist eespool on tegevus kõigile
- Kõik saavad aktsiooniga liituda - vaja on vaid tahet, paari rohelisi paelu ja Facebookis märgistatud fotot. Tegevus kestab oktoobri lõpuni - selgitab Wojciech Oświeciński. See on väga lihtne:
1 - seo oma paelad kinni ja pane samm
2 - pildistage pitsid ja märkige neile #gaucher
3- Jagage oma fotot saidil fb.com/DzienChorobRzadkich ja liituge ülemaailmse algatusega
Soovitatav artikkel:
Mis on haruldased haigused? Haruldaste haiguste diagnostika ja ravi Poolas ...Kampaania korraldajad rõhutavad, et kroonilise haigusega elavad inimesed, nagu jooksjad jooksu ajal, ületavad iga päev oma nõrkustest ja piirangutest, tehes edasisi samme.
- 18 aastat tagasi kuulsin diagnoosi - Gaucheri tõbi. Ma võiksin kurta, et teised on terved, et pean iga kahe nädala tagant haiglasse minema, et ravimiga tilguti saada, et pean koolist lahkuma, õppima, töötama ... Pean koguma haiglaregistrid, mis enam ei sobi. riidekappides pean lõpuks kannatlikult kannatama järgnevaid kontrolle ja katseid. Valin siiski teise variandi. Ma ei pea siin midagi tegema, ainult mina saan. Võin tänada jumalat, et loteriis võitsin väga harvaesineva, kuid juba diagnoositud haiguse. Võin tänada, et sain haigusest teada siis, kui ravi oli juba olemas. Võin tänada, et ravi töötab suurepäraselt. Aitäh, et saate armastada, kohtuda oma sõpradega, töötada, reisida, mägedes jalutada, hokit mängida, joosta, vigastada saada, kontsertidel käia ja elu nautida. See on ilmselt üsna palju!? - ütleb Gaucheri tõvega elav hr Błażej.
Tasub teada1882. aastal kirjeldas noor meditsiinitudeng Philippe Gaucher varem tundmatut haigust, mille ta avastas kolmekümne kahe aastaselt naiselt, kellel oli ebatavaliselt suurenenud põrn. Sellest haruldasest haigusest sai täielikult aru alles 1960. aastatel. Gaucheri tõbi on üks levinumaid ja haruldasemaid lüsosomaalseid häireid. Hinnanguliselt mõjutab see ühte 50 000 inimesest. See on eriti levinud Ida-Euroopa elanike seas, mõjutades teoreetiliselt umbes 700 poolakat, kellest diagnoositakse ja ravitakse ainult väheseid üle 70. Haigus on põhjustatud ensüümi puudumisest, mis vastutab organismis looduslikult esinevate ainete - lipiidide - lagundamise eest. Lagunemata ained kogunevad, nt. põrnas, maksas ja ka luuüdis, hävitades need ja põhjustades puude. Kuni 30 aastat tagasi oli see surmav haigus.
- Tänapäeval on haigusest mõjutatud inimesed tänu ravile aktiivsed, füüsiliselt, professionaalselt ja perekonniti. Kuigi nad elavad tavapärast elu, seab see haigus neile endiselt piiranguid, eriti sotsiaalse iseloomuga. Raske on rääkida avalikult haigusest, millega enamik inimesi või arste pole kunagi kokku puutunud. Seda enam, et see on esmapilgul täiesti nähtamatu. Sellepärast käivitame juba kolmandat korda Poolas sotsiaalse haridus- ja hariduskampaania „Steps before Gaucher“, mis hõlbustab meil isiklike tabude ja stereotüüpide murdmist, mis toovad meelde „kroonilise geneetilise haiguse“ - ütleb Wojciech Oświeciński, Gaucheri tõvega perede liidu president, kes on korraldaja jagama.
TähtisLisateavet haruldaste haiguste kohta leiate aadressilt www.nadziejawgenach.pl
Sammud Gaucherist eespool - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Kampaania korraldajad Poolas on haruldaste haiguste teraapia riiklik foorum ja Gaucheri tõvega perede liit.
Meetme strateegiline partner on Genzyme a Sanofi Company.
Aktsiooni partnerid on Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, rahvusvaheline Gaucheri päev.
Soovitatav artikkel:
Gaucheri tõbi - põhjused, sümptomid ja ravi
