Sel laupäeval, 30. juulil 2016 algab üleriigiline haridus- ja sotsiaalkampaania "JAH vastupidavusele!", Mis kestab aasta lõpuni. Selle eesmärk on tõsta üldsuse teadlikkust primaarsetest immuunpuudulikkustest (PID). 10 PNO hoiatusmärki tutvustav näitus ilmub Poola suuremate linnade kaubanduskeskustesse. Esimene koht, kus seda sel nädalavahetusel näha saab, on Kaksikute park Bielsko-Białas.
Kuigi primaarset immuunpuudulikkuse haigust (PID) nimetatakse endiselt haruldaseks haiguseks, mõjutab see hinnanguliselt kogu maailmas kuni ühte 400-st inimesest. PID on üle 250 geneetilise haiguse rühm, mis hõlmab immuunsüsteemi mõnede elementide talitlushäireid. Selle tagajärjel haigestuvad patsiendid tõsisemalt tõsiste infektsioonide hulka ja põevad paljusid kroonilisi haigusi, peamiselt hingamisteid. Poola suurim probleem on endiselt madal teadlikkus PID olemasolust ja seega diagnoosimata patsientide suur arv. Ravimata immuunpuudulikkus võib põhjustada tõsiseid kroonilisi tüsistusi ja isegi surma.
See võib olla teie või teie laps
Immuunpuudulikkusega inimeste ühenduse "Immunoprotect" ellu viidud kampaania "JAH puutumatusele" eesmärk on suurendada üldsuse teadlikkust PID-st ja tõsta teadlikkust varajase diagnoosimise olulisusest nende haruldaste geneetiliste haiguste korral.
- Kampaania raames soovime keskenduda peamiselt haridusele, sensibiliseerida inimesi häirivatele signaalidele, teadvustada inimestele, et see teema võib puudutada ennast või oma lapsi. Või keegi lähedasest, kes on pidevalt haige. Kui infektsioon jälitab nakkust, ei aita antibiootikumid aidata ja haigla palatist saab teine kodu, see võib tähendada, et meil on tegemist immuunpuudulikkusega - selgitab ühenduse "Immunoprotect" president Adrian Górecki.
Tasub teadaKampaania "JAH vastupidavusele" kestab aasta lõpuni. Lähinädalatel ilmub statsionaarne näitus peale Bielsko Biała kaubanduskeskustes, sealhulgas Rzeszów, Częstochowa ja Ruda Śląska. Näitus on igas linnas avatud ühe nädala. See annab mitte ainult teavet hoiatussignaalide kohta, vaid annab ka näpunäiteid, kuhu pöörduda professionaalse abi saamiseks. Lisateavet kampaania ja eelseisvate näituste ajakava kohta leiate aadressilt www.immunoprotect.pl/kampania
Kampaania on suunatud eelkõige vanematele, kes külastavad kaubanduskeskusi, sest just nemad märkavad lastel kõige sagedamini haiguse hoiatavaid sümptomeid ja otsivad professionaalset abi. Neid sümptomeid ei tohiks alahinnata ka täiskasvanueas, sest immuunpuudulikkus on haigus, mis, ehkki sellel on geneetiline alus, võib aktiveeruda alles hilisemas eluetapis.
Ärge alahinnake sümptomeid
- Usume, et tänu eriti populaarsetes kohtades, näiteks kaubanduskeskustes korraldatavale haridusnäitusele suudame koos jõuda paljude inimesteni ja aidata kaasa uute patsientide diagnoosimisele. Seda enam, et hinnanguliselt on Poolas veel umbes 2000 diagnoosimata inimest ning aeg esimeste sümptomite ja diagnoosimise vahel on sageli isegi mitu aastat. Tahame seda kampaania kaudu muuta - rõhutab Górecki. Tänu kiirele diagnoosimisele on võimalik alustada PID-ravi, vähendades seeläbi infektsioonide sagedust ja tõstes patsiendi elukvaliteeti.
Mis peaks siis meie valvsust tõstma? - Hoiatusmärgid on tavaliselt rasked korduvad infektsioonid, mida on antibiootikumide kasutamisest hoolimata raske ravida. Kui põeme aasta jooksul uuesti kõrvapõletikku, sinusiiti, bronhiiti või kopsupõletikku, ei tohiks me seda alahinnata - loetleb dr. Sylwia Kołtan, immunoloog Bydgoszczi ülikoolihaiglast.
Immuunpuudulikkusega inimeste ühendus "Immunoprotect" tegutseb alates 2007. aastast. Selle eesmärk on viia läbi harivaid tegevusi, mis on suunatud patsientidele, nende peredele, samuti esmatasandi arstidele, psühholoogilist abi ja sotsiaalse teadlikkuse suurendamist PID olemasolust. Lisaks diagnoositi tänu "Immunoprotect" poolt saadud vahenditele kolme aasta jooksul 84 uut patsienti, mis - võttes arvesse Poolas kokku umbes 600 diagnoositud inimese koguarvu - on tohutu edu. Ühendus osaleb aktiivselt paljude PID-ga patsiente ühendavate rahvusvaheliste organisatsioonide töös, samuti toetab teiste Kesk- ja Ida-Euroopa riikide patsientide ühenduste arengut.
