Ta hiilib nagu varas. See võtab ära naeratuse, elurõõmu, aktiivsuse ja iseseisvuse, köites keha ja vaimu. Poolas mõjutab Parkinsoni tõbi umbes 100 000 inimest ja selle kaugelearenenud vorm mõjutab umbes 20% patsientidest. Haigus allutab terveid peresid: partnereid, lapsi, lähedasi. Nende õlul on hoolitseda ööpäevaringselt haigete eest, kes muutuvad üha vähem iseseisvaks, samuti võitlust igapäevaeluga, milleks pole sageli energiat ja aega. Tuleva ülemaailmse Parkinsoni tõve päeva (11. aprill) puhul tasub tähelepanu pöörata patsientide madalale elukvaliteedile ja hooldajate üleinimlikele pingutustele.
Parkinsoni tõbi on üks neurodegeneratiivsetest haigustest ja kuigi see mõjutab aju, näitavad Saksa neuropatoloogide uuringud, et see ei pärine sealt. Selle moodustumine asub närvisüsteemis ja seedesüsteemis ning lõhnakaotus, kõhukinnisus ja üldine meeleolu kadumine, depressioon ja unehäired on esimesed sümptomid, mida tuleks vaadata.
Haigus on progresseeruv. Sümptomid süvenevad, aeglustuvad liigutused, samuti kognitiivsed häired ja dementsus. Ajus kahjustuvad või kaovad dopamiini tootmise eest vastutavad mustanahalise närvirakud. Esmane farmakoloogiline ravi parandab tervist, mis võimaldab normaalset toimimist. See periood on aga üsna lühike, 3–5 aastat ja seda nimetatakse „mesinädalateks”. Haigus näitab oma tõelist nägu kaugelearenenud staadiumis. Haige inimene sõltub aeglaselt, kuid järk-järgult üha enam oma lähedastest. Söömise söömine, lühikeste vahemaade läbimine, lühidalt, muutub probleemiks igapäevane toimimine ühiskonnas ja perekonnas.
Juba kaks aastat on Poolas olnud saadaval kolm kaasaegset ravi kaugelearenenud Parkinsoni tõve raviks: DBS, st sügav aju stimulatsioon, enteraalne levodopa ja apomorfiin nahaaluste infusioonide kujul, mida manustatakse pumbaga. Niisiis, kui tegemist on raviga, siis oleme väga heal hetkel, kuid isegi kõige tõhusamad ravimeetodid pole kõik - ütleb prof. Jarosław Sławek, Poola Neuroloogiaühingu president - Parkinsoni tõbi on multidistsiplinaarne haigus ja nõuab paljude spetsialistide: psühholoogide, psühhiaatrite, füsioterapeutide, logopeedide ja toitumisspetsialistide kaasamist ja koostööd. Praegu on perekonna kohustus pakkuda patsiendile terviklikku abi ja see ei tohiks nii olla. Püüame tagada, et Parkinsoni tõbe põdevaid inimesi ravitakse spetsiaalselt selleks ettenähtud neuroloogilistes keskustes ning et nende hooldus on terviklik ja ülalt-alla koordineeritud.
Eestkostjad - vaikivad inglid
Parkinsoni tõvega patsiendi perekond on düsfunktsionaalne perekond, kus kannatavad mitte ainult patsient, vaid teatud mõttes ka teised terved liikmed. Väga sageli pühendavad nad oma kirgi ja tööelu haigete hooldamisele. Seetõttu on nii tähtis meeles pidada eestkostja hindamatut, kuid siiski alahinnatud rolli.
Hoolitsen Jadwiga eest kümme aastat ja näen, kuidas Parkinsoni tõbi võttis teda minult aasta-aastalt ära. Siiski võitlen! Koos asutatud Parkinsoni Fond on minu jaoks palju uksi avanud ja andnud palju võimalusi. Tänu suhetele haritud inimestega tean, kuidas Parkinsoni tõbi taltsutada, kuid olen teadlik, et paljudel patsientidel ja nende hooldajatel pole sellist võimalust. Mõnikord mõtlen, et see Parkinson võtab mu lapsed ära mitte ainult Jadwiga, vaid ka mind. - ütleb Wojciech Machajek Parkinsoni fondist - Ühelt poolt nõuab haigete eest hoolitsemine palju enese salgamist, sihikindlust ja kannatlikkust ning teisalt on tunda vastutustunnet, sest kes tema eest hoolitseb, kui mitte meie - hooldajad? Praegu saavad Parkinsoni tõvega inimesed loota ainult terviklikule hooldusele, mis tuleks kohustuslikult lisada kasutatavatesse ravimeetoditesse, tuginedes nende hooldajate loovusele. Tahaksin uskuda, et ajaga saab teisiti.
Kuidas tulla toime kaugelearenenud Parkinsoni tõbe põdeva inimese hooldusega? Siin on viis nõuannet hooldajatele:
- Haige inimesega peate olema aktiivne, otsima lahendusi, nt suhtlemist hõlbustavate uute tehnoloogiate hulgast.
- Suhtlemine pole ainult sõnad. Olgem kannatlikud ja uudishimulikud, sest tänu sellele on võimalik välja töötada häid vastastikuse mõistmise viise.
- Ärgem jätkem haigeid teovõimetuks. Las nad teevad kõik asjad, mida nad on teinud nii kaua kui võimalik, isegi kui nad teevad seda kohmakalt.
- Kiitus, sest julgustussõnad ehitavad ja motiveerivad võitlust jätkama. Hinnakem haige inimese vähimatki edu, mis võib olla näiteks ise riietumine.
- Otsigem füüsilist abi (kedagi, kes suudab meid haigete eest hoolitsemisel asendada), psühholoogilist (tugigrupid, teraapia) ja vaimset abi, kui seda vajame (sõber, vaimulik).
Parkinson. Juhend patsientidele ja nende lähedastele
Ülemaailmse Parkinsoni tõve päeva eel ilmus raamat „Parkinson. Juhend haigetele ja nende lähedastele ”. See on toimetaja Iwona Schymalla tehtud intervjuude kogum neuroloogia, neurokirurgia, psühhiaatria, psühholoogia, füsioteraapia, dieteetika, aga ka patsientide ja nende hooldajatega. Raamat sündis koostöös Parkinsoni Fondiga.
Tasub teada
Parkinsoni fond loodi 21. märtsil 2012 ja sellest ajast alates on ta aidanud patsiente ja nende hooldajaid, korraldades üleriigilisi haridustegevusi, iganädalasi koosolekuid ja pakkudes abi abi otsimisel. 2013. aastal sai fond üleriigilise kampaania "Parkinson suletud uste taga" koordinaatoriks, mille eesmärk oli võita ravimite infusioonravi programmide hüvitamine. Alates 2014. aastast
Fond korraldab esimese kontaktarsti koolitusprogrammi, kus neuroloogid ja neurokirurgid õpetavad, kuidas ära tunda Parkinsoni tõve varajasi sümptomeid. Fond võitleb ka selle eest, mis on patsiendi elus kõige olulisem: inimväärse ravi ja nende vajaduste tunnustamise ning riigi poolt tagatud tervishoiu eest.
Missioon: alustades ühe inimese draamast jõudsime järeldusele, et Parkinsoni fondi töö ei lõpe tõenäoliselt kunagi. Abi toomisega soovime kohtuda inimestega nende ebaõnnes, aga ka lootuses. Suurendades sotsiaalset teadlikkust, tahame äratada lisaks mõtetele ka südameid. Räägime olulisest, tegutseme teiste hooletusse jäetud aladel ja loodame igal aastal pakkuda üha rohkem abi kohtades ja oludes, millele on praegu keeruline mõelda.
