2019. aasta detsembris toimusid fondi OnkoCafe - Razem Better algatusel töötoad, kus osalesid patsiendid, nende lähedased, psühho-onkoloog, onkoloog, meditsiiniõde ja patsiendi tugiorganisatsioonide juhid. Töö ja osalejate arutelude tulemuseks on juhend "KLL-ga patsiendi ABC" - haridusjuht hematoonkoloogilistele patsientidele ja nende lähedastele.
Kuidas saaks verehaigustega patsiente paremini diagnoosida, ravida ja nende eest hoolitseda? Mida saaks parandada ja mida saaks soovitada patsientidele, nende lähedastele, esmatasandi arstidele, spetsialistidele? Neile küsimustele vastamiseks tuli 18. detsembril Varssavis toimunud töötoas "KLL-ga patsiendi ABC" kokku paljude arvamuste ja perspektiividega.
- Adrianna Sobol, fondi OnkoCafe psühho-onkoloog - parem koos:
Töötoa "KLL patsiendi ABC" käigus arutasime, milline näeb välja hemato-onkoloogilise patsiendi tee, eriti kroonilise lümfotsütaarse leukeemiaga patsient. Patsientide endi, nende lähedaste ja tervishoiutöötajate nõuannete põhjal luuakse juhend hematoonkoloogiliste haiguste teadlikkuse parandamiseks ja raviks ettevalmistumise hõlbustamiseks.
Usume, et tänu käputäisele praktilistele näpunäidetele inimestelt, kes tegelevad igapäevaselt hemato-onkoloogiliste haigustega, ei tunne patsiendid end kaotsi, nad õpivad, mida nad saavad iga päev enda heaks teha, et end paremini tunda ja paraneda.
Kogutud järeldused saadavad kontrollimiseks arstid, kellelt küsitakse täiendavaid nõuandeid ja kommentaare. Meditsiini valdkonnas on tõestatud ja usaldusväärse teabe tähtsus eriti oluline, mistõttu hoolime sellest nii palju, et juhend oleks koostatud kõige kõrgemal sisulisel tasemel.
- Justyna Jabłońska, kannatlik
Hematoonkoloogilise patsiendi seisukohast on kõige olulisem teadmine konkreetse haigusüksuse kohta. Kuidas kogu raviprotsessi vältel edasi minna, kuidas enda eest hoolitseda? See teave pole alati ilmne. Kui mind ennast kaheksa aastat tagasi raviti, ei olnud mul juurdepääsu paljudele juurdepääsetavatele brošüüridele, mis on tänapäeval suunatud konkreetsetele patsientide rühmadele.
Esimest korda osalesin patsientide töötoas. Võin kindlasti öelda, et tasub osaleda sarnastes algatustes. Võimalus kohtuda teiste patsientidega, arutada kogemusi ja vahetada arvamusi aitab teil oma haigust teisiti vaadata ja enesekindlamalt tunda.
- Anna Kupiecka, fondi OnkoCafe president - parem koos:
Fondina OnkoCafe oleme korduvalt maininud, et hematonkoloogilised patsiendid vajavad erilist hoolt farmakoteraapia valdkonnas, mis on selle patsiendirühma ainus ravivõimalus. Selgub, et patsiendi terviklik hooldus nõuab ka muudatusi ja parandusi.
Patsientide osalusega töötubades märkame, et haiguse kahtlustamise ja diagnoosimise etapp, patsiendi kontakt perearstidega vajab parandamist. Ühest küljest on vaja üldarstide seas suuremat hematonkoloogilist valvsust ja teiselt poolt patsientidele suunatud aktiivset haridustegevust. Eriti peaksid küpses eas inimesed olema teadlikud sümptomitest, mida ei tohiks eirata.
Suuremad teadmised verehaiguste kohta parandavad patsiendi teed tervishoiusüsteemis - see vähendab patsientide stressi ja ärevust järjestikuste ravietappide vahel ning mis peamine - kiirendab diagnostikat ja suurendab kõige tõhusama ravi võimalusi. Me teame, et täna võib kroonilise lümfotsütaarse leukeemiaga patsientide puhul kuluda mitu kuud, enne kui patsient pöördub hematoonkoloogi juurde.
Samuti on äärmiselt oluline patsientide ja nende lähedaste psühho-onkoloogiline hooldus: haridus ja tugi emotsioonidega toimetulekuks. Taastusravi ja õige toitumise roll haiguste korral on võrdselt oluline. Tänu terviklikule ravile muutub patsiendi elukvaliteet oluliselt paremaks.
- Beata Ambroziewicz, Võidame tervise fondi:
Hematoonkoloogia on väga lai valdkond, mis hõlmab paljusid erineva eripäraga onkoloogilisi haigusi. Paljud kroonilise müeloidleukeemia, kroonilise lümfotsütaarse leukeemia, müeloomi ja muude hemato-onkoloogiliste haigustega patsiendid otsivad tuge erinevatest organisatsioonidest. Tänu sihtasutuste ja ühingute jõupingutustele on viimastel aastatel olnud võimalik oluliselt muuta hemato-onkoloogiliste haiguste teadlikkust nii patsientide ja nende lähedaste kui ka avalikkuse seas.
Üks uuring, mis võib viidata sellele, et hemato-onkoloogia osas toimub midagi häirivat, on morfoloogia. Paljud kampaaniad ja teadlikkuse tõstmise kampaaniad, mida me patsiendi tugiorganisatsioonidena ühiselt läbi viisime, rõhutasid selle uuringu olulisust.
Kampaania raames julgustasime teid rääkima oma perearstiga ja koostöös teadusseltsidega valmistasime ette palju õppematerjale, mis on pühendatud üksikutele haigustele. Materjalid on saadaval kogu Poola hemato-onkoloogiakliinikutes, nii et sõltumata nende elukohast saavad patsiendid teada saada haigusest kohtades, kus neid ravitakse.
Kampaania oluline aspekt on võitlus hematoonkoloogiliste haigustega kaasnevate stereotüüpide vastu, mida tavaliselt seostatakse vanadusega. Paljudel juhtudel on see nii, kuid igapäevaselt tegeleme ka noorte, parimas elueas, professionaalselt ja sotsiaalselt aktiivsete patsientidega.
Viimased aastad on toonud tohutuid edusamme hemato-onkoloogiliste haiguste ravis. Parandamist, sealhulgas järjestikusele ravile juurdepääsu osas, täheldatakse ka Poolas.
Siiski on veel arengupiirkondi, näiteks krooniline lümfotsütaarne leukeemia ja juurdepääs ravile patsientidele, kellel on resistentsus praegusele ravile, ja P17 deletsiooni ja TP53 mutatsioonita patsientidel. Hea diagnoos, õige ravi ja korralik hooldus tähendavad seda, et paljud patsiendid saavad aktiivselt toimida, mistõttu on optimaalse ravi täielik kättesaadavus nii oluline.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, meditsiiniõde Magodenti haiglast, LUX MED Group:
Hematoonkoloogilise patsiendi vajadused koosnevad paljudest aspektidest. Teave nii haiguse enda kui ka selle ravi kohta on ülioluline. Patsientidel on hea teada, kuidas valmistuda uuringuteks ja haigla külastamiseks, mida oodata ravilt endalt ning kuidas hoolitseda palatis viibimise ajal ja pärast koju minekut.
Alati pole ilmne, et peate ravimid, tervisekaardid ja testid, hügieenitarbed ja paar riideid kaasa võtma. Mõnikord juhtub, et patsiendid ei plaani haiglas ööbida ja siis rõhutab keskuses viibimise ümber vajadus täiendavate tegevuste järele patsiente täiendavalt. Teave aitab seda vältida.
Raviprotsessis on patsiendi suhtumine väga oluline. Tasub hoolitseda psühholoogilise toe eest. Tema emotsioonidest aru saav patsient teeb meditsiinitöötajatega paremini koostööd ja tema ravi on tõhusam.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, PhD, Magodent LUX MED Grupi hematoonkoloogia osakonna juhataja:
Kliiniku seisukohalt on äärmiselt oluline patsiente teavitada, et me oleme arstidena patsientidele kättesaadavad. Tasub teada ja meeles pidada, et põhjendamatuid küsimusi ei ole - kahtlused peaksite selgitama oma arstiga.
Patsiendi soovil võib kontorikülastuse ajal olla keegi tema lähedastest - meie nõusolek pole vajalik. See praktika on eriti väärtuslik siis, kui patsient on ärevil ja emotsioonide mõju all. Lähedane inimene võib meenutada näiteks patsiendi teatatud olulisi sümptomeid, millest patsient oma aruandes puudus.
Ravikursusega seotud kahtluste kohta tasub küsida: mida oodata, kuidas kaasnevaid sümptomeid ennetada. Lõpuks on kasulik lugeda enne meditsiinilisi protseduure allkirjastatud "nõusolekuid" ja arutada nende üle. Uuringu käigust aru saamine muudab selle paljudel juhtudel kiiremaks, häirib patsienti vähem ja võimaldab ravi kiiremini rakendada.
- Beata Białkowska, CARITA fond "Live with myeloma":
Patsientide vastastikuse toetamise rolli, võimalust kogemusi vahetada ja emotsioone jagada inimestega, kes olukorda täielikult mõistavad, ei saa üle hinnata. Tasub osaleda tugigruppides, korraldatud koosolekutel, koolitustel, töötubades või ühistel lõimumis- ja haridusreisidel.
Meie organisatsioonis salvestame sellised sündmused ja muudame need hiljem oma kanalites kättesaadavaks. Tänu sellele on patsientidel, kes ei saanud nendes otseselt osaleda, juurdepääs neile edastatud teadmistele.
Organisatsiooni oluline roll on toetada patsiente meditsiiniliste kohtumiste ettevalmistamisel. Anname inimestele teada, kuidas visiidi ajal ette valmistuda ja käituda, miks tasub hoida patsiendi märkmikku, kirjutada üles küsimused ja kahtlused (visiidi ajal nad ei pääse). Me õpetame, millist teavet ja soovitusi tasub küsida.
Soovitame vanematel patsientidel kaasata nooremaid pereliikmeid, kes kasutavad igapäevaselt sotsiaalmeediakanaleid ja saavad tõhusat teavet patsiendiorganisatsioonide poole pöördumiseks.
