Minu lugu: elage viisil, mis muudab iga päeva sisuliseks vaatamata MS-le

Nooruslik kuju, blondid juuksed ja ilmekad silmad. See on esimene asi, mis silma hakkab, kui vaatame Paweł Gąska - ametilt ajakirjanikku ja privaatselt meest, kes on kümme aastat võidelnud ettearvamatu ja ravimatu haigusega, milleks on SM - hulgiskleroos.

Ta pani endale diagnoosi - MS või hulgiskleroos, sest arstidel, kelle juures ta käis, olid tema halb enesetunne teistsuguste ideedega. Kõik algas iriidist, mis on üks haiguse levinumaid sümptomeid. Kuid see ei veennud ei silmaarsti ega neuroloogi sügavamat uurimistööd tegema. Artriit, selgroo degeneratsioon - see oli esimene meditsiiniline diagnoos. Siis ilmus veel üks idee - myasthenia gravis, haigus, mida iseloomustab pidev väsimus ja märkimisväärne nõrkus skeletilihastes. - Isegi teave, et mu vend põeb MS-d, ei viinud arste õigele teele - ütleb Paweł. - Kaks skleroosi ühes perekonnas? See oli võimatu, ütlesid nad ja viis aastat raviti mind mitmesuguste vaevuste tõttu, muidugi tulutult. Ja maailmas on kõigi SM-iga perekond neuroloogilise hoolduse all. Mitte meie juures.

Lõpuks mõni diagnoos: - ajukasvaja või SM

Neli aastat tagasi kannatas Paweł näolihaste halvatus. Ta vaatas silmalau ja tema näol oli grimass, mis nägi välja nagu Jokeri naeratus Batmani koomiksis. Tema leitud neuroloog ei peksnud põõsas: "See on hulgiskleroos või ajukasvaja," pahvatas ta ja kirjutas saatekirja haiglasse. Ta võeti vastu viivitamata. Pärast uuringuid selgus, et Pawełil on MS. Rõõmuga kallistas ta arsti. Ta vaatas Pawełi imeliku näoga ja kui ta kuulis, et parem on MS kui ajukasvaja, siis ta lihtsalt naeratas. - Sel ajal uskusin ma naiivselt, et MS-ga kooselu pole nii kohutav - ütleb Paweł. - Lõppude lõpuks oli mu vend 15 aastat haige ja sai kuidagi hakkama. Ka mina jään. Kuid tegelikkus osutus teistsuguseks. Esiteks ei vaadanud ma oma venna elu iga päev, sest ma pole aastaid elanud perekodus. Ja ta ise rääkis haiguse raskustest vähe. Ta oli natuke vähem võimekas, ta nägi halvemat, kuid toimis. Sain kiiresti teada, et see pole nii lihtne. Keegi arstidest ei rääkinud Pawełiga. Keegi ei selgitanud, mis haigus oli, kuidas see edasi kulgeb, kuidas sellega elada, kuidas ravida, millised on tulevikuvõimalused. Reaalsus kriiskas. Oli diagnoos, kuid ravist võis unistada. Narkootikumide ootel inimeste nimekiri oli pikk ja Paweł oli rea lõpus. Ta oli tol ajal 35-aastane, kuid sai ka teada, et on interferoonravi jaoks liiga vana ja näeb endiselt hea välja, mistõttu ei vasta ta kriteeriumidele, mille riiklik tervisekassa on hüvitise määranud patsientide jaoks määratlenud. "Te olete liiga masenduses, et teid interferooniga ravida," ütles üks haigla arst. - Ma ei näe teile võimalust.

Loe ka: kas dieet ravib hulgiskleroosi? Faktid ja müüdid MS dieedi kohta Hulgiskleroos: haiguste tüübid. MS hulgiskleroosi tüübid: ravi

Arstid keeldusid minust, pean ennast päästma

- Kogesin oma esimest teadlikku haigusjuhtumit varsti pärast haiglast lahkumist - meenutab Paweł. - Kaotasin oma jalgade ja käte kasutamise ning ma ei näinud midagi. Lamasin voodis ja üritasin säilitada oma väärikust. Mind söödeti steroididega, mis võimaldasid mul 2 nädala pärast voodist tõusta. Tundus, et halvim on möödas. Kuid haigus ei lasknud lahti. Ta lõi tänaval veel ühe löögi. Paweł kukkus kõnniteele. Ta kogus end möödakäijate abiga. Ta läks kohe oma arsti juurde, kuid naine ütles, et see oli juhus, et nii lühikese aja jooksul ei saanud teil olla kahte ägenemist. Jällegi steroidide annus ja lõpuks kvalifitseerumine kaheaastaseks raviks glatiarameeratsetaadiga - ravim, mis vähendab järgnevate ägenemiste arvu. - Kaks aastat möödus üks või kaks korda - ütleb Paweł. - Arst ütles, et ta ei pikenda minu ravi, kuna mind pole varem interferooniga ravitud. Kaheaastane, riigi kulul väga kallis ravi läks kanalisatsiooni. Mida edasi teha? Kuid see ei huvitanud kedagi peale minu. Lahkusin oma arstist ja haiglast kergelt öeldes lahkarvamustes. Kaks aastat olen ennast iseseisvalt ravinud. Ravimi saan tootja annetuse näol ja mind jälgib eraviisiliselt arst, kellel on aega ja kannatust vastata mind häirivatele küsimustele. Kord aastas käin sanatooriumis, kus mul on krüoteraapia protseduurid. Iga päev treenin statsionaarsel rattal ja nn aerud.

Ma ei saa enam pojaga matkama minna

Iga päev kihutab Paweł ajaga. Ta võitleb väga püüdlikult iseenda eest, et lükata edasi hetke, mil ta peab istuma ratastooli või ei saa voodist välja. - SM võtab unistused ära, kontrollib eluplaane, lukustab mehe üha kitsamasse abituse ringi - ütleb Paweł. - Igal aastal käisin pojaga matkamas. See on läbi. Meile meeldis hulkuda Krakowi nurkades. See on läbi. Olen muutunud aktiivsest inimesest passiivseks ja ootavaks labaseks, kes vajab paljudes olukordades teiste inimeste abi. Ma ei tea, kui kaua ma seda täielikult töökorras hoian. Minu haigus on lause. Keegi ei tea ainult, millal see hukatakse, kuid ootamine on keeruline. See ei tähenda, et ma kõigest loobusin.

Sclerosis multiplex kehtestas mulle teatud elustiili

Pawełil on teine ​​puuetega inimeste rühm, kuid töötab siiski ajakirjanikuna.Haigus kehtestab piirangud, kuid tööandja mõistab haige vajadusi. Pawełil on pikem puhkus, ta töötab lühemat aega ja ta saab igal aastal rahalist abi. "Mul on olnud suur tagasiastumine," ütleb ta. - langesin vaimsesse depressiooni ja ausalt öeldes tahtsin alla anda. Õnneks oli grupp inimesi, kes ei olnud minu saatuse suhtes ükskõiksed. Just nemad mobiliseerisid mind tegutsema, enda eest võitlema. Muidugi ei olnud see ilma kaotusteta. Mäletan kibedalt olukordi, kui sõprade ja tuttavate nimekiri hakkas lühenema. Pealegi on üle läinud minu optimism, et SM on parem haigus kui ajukasvaja. Kui kukute tänaval või kõnnite jalutades ja inimesed arvavad, et olete purjus, unustage tavaliste objektide nimetamiseks sõnad, kui te ei suuda mõistlikku lauset kokku panna, tehke õigekirjavigu ja kirjavigu - hakkate kahtlema. Haigus pani Pawełile teatava elustiili. Enne kodust lahkumist peab ta sooritama tegevusi, mis teda ülejäänud päevaks jõuga relvastavad. Ta üritab haigust kontrollida, kuid teab, kes selles duos kaarte jagab. MS on endiselt tipus - see otsustab, millal saab töötada ja millal puhata, millal jalutama minna ja millal jõude jääda.

Tasub teada

SM arvudes

• Maailmas on umbes 2,5 miljonit haiget inimest, sealhulgas umbes 500 000. Euroopas.
• SM on noorte kõige levinum kesknärvisüsteemi haigus.

• SM diagnoositakse vanuses 20 kuni 40 aastat, kuid üha sagedamini ka alla 18-aastastel inimestel ja lastel (noorim diagnoositud SM oli mitu kuud vana).

• Naised haigestuvad sagedamini: kümnest MS-ga inimesest 6 on naised.

• Poolas elab umbes 40 000 inimest MS-ga patsiendid (üks haige inimene 1000 terve inimese kohta).

• Igal teisel ratastooli kasutaval inimesel on MS.

• Poolas umbes 75 protsenti. patsiendid lähevad pensionile vähem kui 2 aastat pärast SM diagnoosimist.

Kui mitte minu sugulasi, oleksin ammu alla andnud

Pikka aega varjas Paweł oma 16-aastast poega Gaweli, millest ta on haige. Kui ta nõrgenes, selgitas ta, et selgroog on valus. Kuid poiss sai tõe ise teada. Täna hoolitseb ta oma isa eest. Ja kui Pawełi naist Beata pole kodus, valmistab ta toite ja pakub teed. Vaatamata paljudele kodustele ja väikemehe kohustustele seab Gaweł endale lati kõrgeks. Parim tõestus on punase triibuga sertifikaat. - Imetlen oma naist ja poega - paljastab Paweł. - Ma ei tea, kas ma leiaksin endas nii palju kannatlikkust ja otsustavust kui neil. Puuetega inimeste eest hoolitsemine, kes sõltuvad sageli teistest, võib olla tülikas ja koormav. Ma tean väga hästi, et see haigus mõjutab nende elu. Nad kannatavad minu tujumuutusi, tõuse ja mõõnu kannatlikult. Ma võin olla raevukas, kannatamatu, tujukas. Haigus viis meid lähemale. Nüüd oleme üksteisele rohkem avatud, uudishimulikumad kui varem. Beata toetab mind igal hetkel, ta on alati lähedal, mis on äärmiselt väärtuslik. Kui teda poleks olnud, oleksin ammu alla andnud. Olen puudega ja seetõttu - mingil määral - kogu pere. Sellele vaatamata ei loobunud sugulased minust. Paweł tunnistab avalikult, et kardab sageli. Veel hiljuti oli see lausa paaniline hirm ratastooli ees. Tänapäeval on see asendunud üha süveneva hirmuga silmist kaotada.

Iga päev tuleb võidelda enda ja iseseisvuse eest

- Ma kardan kõige rohkem iseseisvuse kaotamist - tunnistab ta. - Kui inimene ei saa lihtsaid toiminguid teha ja ise hakkama saada, kaotab ta oma väärikuse. Temalt võetakse lähedus. See on allutatud keskkonnale, tema tahtele, soovidele või ei meeldi. Ma ei tea, kui kaua ma saan töötada, kuni saan töötada. Kogu tsiviliseeritud maailmas elavad MS-ga inimesed nagu diabeetikud. Nad võtavad ravimeid, mis viivitavad järgnevaid ägenemisi ja on sõltumatud. Poolas oleme "prognoosimata" patsiendid, st patsiendid, kellesse ei tasu avaliku raha investeerida. Pole mõtet meid ravida, sest keegi meist seda ei tee. Paulus ei häbene oma haigust. Tal on kõrge pea, kuid ta teab inimesi, kes isegi ei tunnista MS-d. "Ma pole oma haiguses süüdi," ütleb ta. - See juhtus. Pean sellega leppima. Kuid tõsi on ka see, et osa avalikkusest arvab, et haigus on millegi eest karistus. Kuna haigus oli raske, olid ka patud suuremad. Parem mitte tegeleda sellistega. Keegi ei ütle seda otse, kuid tema teod teevad selgeks, et ta ei aktsepteeri teie haigust ega teistmoodi olemist. Parem astuge tagasi, et te ei peaks aitama. Ja ometi piisab sellest, et olla. Iga ravimatu haigus nõuab teie olukorra teravat vaatamist. Kui vaatate tõele silma, on pettumust, kannatusi, valu ja hirmu vähem. See võimaldab teil valmistuda muutusteks ja piiranguteks, kuid ennekõike võidelda iseenda ja iseseisvuse eest. Koguge jõudu, et iga päev oleks sisukas.

Mis on hulgiskleroos?

See on kesknärvisüsteemi haigus, mis koosneb ajust ja seljaajust. See areneb siis, kui müeliin - aine, mis ümbritseb kõiki närvikiude - on kahjustatud. Terves kehas kaitseb müeliin närvikiude ja aitab neil kogu kesknärvisüsteemis teavet edastada. Kui see kate on kahjustatud, saabub teave aeglasemalt, see on moonutatud või edastus on täielikult blokeeritud.
Nimi MS - hulgiskleroos (ladina keeles sclerosis multiplex) tähendab arvukalt kesknärvisüsteemis tekkivaid raskeid fookusi. Eluviis ei mõjuta haiguse arengut. Samuti pole kindlaid tõendeid selle pärilikkuse kohta, kuigi hiljutised uuringud näitavad, et haigus on põhjustatud geneetiliste ja keskkonnategurite kombinatsioonist. Samuti öeldakse, et mida kaugemal me ekvaatorist elame, seda tõenäolisemalt areneme MS, mida võib kinnitada tohutu juhtumite arv Skandinaavia riikides. MS ei ole nakkav.
Haigusel on kolm vormi:

• Relapseeruv-remiteeriv SM: sümptomid kestavad päevi, nädalaid või kuid ja kaovad siis osaliselt või täielikult. Tagasilangus tekib siis, kui immuunsüsteem hakkab ründama rohkem aju või seljaaju närvikiude. Seejärel areneb põletik ja ka ilma ravimiteta kaob järk-järgult. Seda nimetatakse remissioon, mis võib kesta mitu kuud või isegi aastaid. Umbes 20 protsenti inimestest kannatab selle MS-vormi all. haige.

• Sekundaarne progresseeruv SM diagnoositakse siis, kui seisund ei parane kuue kuu jooksul pärast teist retsidiivi. Statistiliselt 65 protsenti Retsidiveeruva remiteeriva SM-ga inimestel tekib sekundaarne progresseeruv haigus keskmiselt 15 aasta pärast.

• Primaarne progresseeruv SM on haruldane haigusvorm, mis mõjutab 10-15% patsientidest. haiged inimesed, tavaliselt pärast 40. eluaastat. Erinevus seisneb selles, et kahjustatud on ainult seljaaju müeliinikest. Esimene märk on tavaliselt järkjärguline raskus kõndimisel, mida sageli nimetatakse kõndimisraskusteks. See aga ei tähenda, et muid vaevusi ei saaks tekkida.

Kuidas haigust ära tunda?

Kaks inimest ei haigestu ühtemoodi. Kõik vaevused ei ilmu alati. Kõige sagedamini täheldatud:

• sensoorsed probleemid: käte ja jalgade tuimus, surisemine või surisemine
• nägemisprobleemid: hägune või topeltnägemine, nägemisnärvi põletiku tõttu ajutine nägemisvõime kaotus
• väsimus: valdav jõuetuse tunne, mis muudab igasuguse füüsilise või vaimse tegevuse peaaegu võimatuks
• pearinglus ja peavalud,
• lihasjõu ja osavuse kaotus, probleemid tasakaalu ja liikumiste koordineerimisega, jäikus, pinged ja spasmid teatud lihasrühmades,
• soole ja põie probleemid: kusepidamatus ja kõhukinnisus,
• kognitiivsed probleemid: raskused õppimisega, tekstile keskendumine, näiteks nimede unustamine
• kõneprobleemid: katkised sõnalõpud, skandeeritud kõne.

Teraapia leevendab haiguse kulgu

SM-i ravis pole tõhusaid ravimeid. Kuid on ka neid, mis pärsivad oluliselt haiguse progresseerumist. Need on immunomoduleerivad ravimid. Nende ülesanne on muuta immuunsüsteemi tööd. Selline teraapia vähendab oluliselt haiguse ägenemiste arvu. Immunomoduleerivate ravimite manustamist peetakse kuldstandardiks SM ravis, kuna varajane ravi võimaldab patsientidel normaalselt elada. Kahjuks pole Poolas kõigil patsientidel juurdepääs kaasaegsele ravile. Interferoonravi hüvitamise võimaluse saamiseks peab patsient vastama kindlatele kriteeriumidele, mis on hinnatud Riikliku Tervisefondi määratud punktidega. Need kriteeriumid on: vanus, haiguse kestus, seniste ägenemiste arv, sümptomite tüüp. Praegu ainult umbes 8 protsenti. kõigi Poolas MS-ga patsientide hulgas on see immunomoduleeriva raviga, mille hüvitab Riiklik Tervisefond. Enamikus Euroopa Liidu riikides osutatakse ravi umbes 30% patsientidest ja USA-s umbes 45%. Ravile juurdepääsu osas on Poola Euroopa riikide hulgas viimasel kohal.

Soovitatav artikkel:

Minu lugu: mul on kunstlik pärak. Kuidas on elada koos stoomiga? igakuine "Zdrowie"