Aruanne pealkirjaga "Tsüstilise fibroosiga patsientide hooldus Poolas. Praegune seisund ja soovitused parandamiseks", mis on välja töötatud Poola tsüstilise fibroosi seltsi egiidi all. Dokumendis analüüsitakse tsüstilise fibroosi ravi mitterahuldavate tulemuste põhjuseid Poolas ja soovitatakse paranduslahendusi. Kutsume teid üksikasju lugema!
Poola tsüstilise fibroosi ravi süsteemist ja selle defitsiidist
Poola tsüstilise fibroosiga patsientide hooldussüsteem on väga hajutatud. Selle fakti tagajärg on patsientide arvu puudumine mõnes keskuses, mis on piisav multidistsiplinaarse meeskonna loomiseks ja kogemuste järjepidevuse säilitamiseks.
Poola tervishoiusüsteemil puuduvad ametlikud lahendused asjakohaste pädevustega tugikeskuste loomiseks selliste haruldaste haiguste nagu tsüstiline fibroos raviks.
Oluline probleem on tsüstilise fibroosi ravikeskuste ebapiisav infrastruktuur. CF eduka ravi võti on hingamisteede ristinfektsioonide ennetamine, mis on võimalik ainult patsientide vastastikuse isolatsiooni tingimustes. Ja seda on võimalik saavutada ainult ühe inimese haiglatubades, kus on eraldi sanitaarruumid, tubade sisestamise süsteemis, kus patsient ootab arsti ja teiste spetsialistide konsultatsioone eraldi ruumis, mitte rahvarohkes ooteruumis. Sellistel tsüstilise fibroosi efektiivse ravi tingimustel on Poolas ainult üks keskus - tsüstilise fibroosi ravikeskus Varssavi lapsed Dziekanów Leśny's prof. dr hab. Dorothy Sands.
Täiskasvanute keskusi pole
Sama oluline probleem on tsüstilise fibroosi ravimiseks mõeldud spetsiaalsete keskuste puudumine, mis oleksid pühendatud täiskasvanutele, kes peavad lastekeskuste hooldusest lahkuma pärast 18. eluaastat. Poolas vastavad ainult kolm haiglat selliste keskuste nõuetele osaliselt.
Pole soovitatud tooteid ega teenuseid
Tsüstilise fibroosi ravi halbu tulemusi Poolas mõjutab ka ebapiisav juurdepääs kompenseeritud ravimitehnoloogiale, eritoiduks mõeldud toodetele.
ja spetsialiseeritud füsioterapeutilised ravimeetodid. Eriti inhaleeritavate antibiootikumide ravimiprogrammil on väga piiravad kvalifikatsioonitingimused, mis piiravad võimalike abisaajate rühma.
Poolas puudub juurdepääs ka sihipärastele ravimeetoditele, mis on pühendatud konkreetset tüüpi haigust põhjustavatele mutatsioonidele. Hüvitamata ravimite, eritoiduks mõeldud toodete ja füsioterapeutiliste protseduuride kulud koormavad haigete laste vanemaid.
Aastal võivad kogukulud - sealhulgas vanemate kutsetegevuse vajaliku piiramise kulud, mis on seotud hooldusvajadusega (kaudsed kulud), mõnel juhul ulatuda kuni 100 000 zlotini.
Igakülgne ja koordineeritud hooldus
Tsüstilise fibroosi ravikeskuse optimaalsed ravistandardid ja nõuded sõnastas ja kirjeldas Euroopa tsüstilise fibroosi ühing juba 2005. aastal, seejärel täiendas ja uuendas seda mitu korda. Need dokumendid on sisuline alus meetmete soovitamiseks, mille eesmärk on parandada tsüstilise fibroosi ravi tõhusust Poolas.
Soovituse põhiosa käsitleb tsüstilise fibroosiga patsientide kooskõlastatud ja tervikliku hoolduse korraldamist ülesannete täpse jaotuse vormis kõigi hooldussüsteemi osalejate vahel: patsient ja tema perekond, perearstid ning kahe tugitaseme koostööd tegevate keskuste võrgustik: piirkondlikud keskused ja kompetentsikeskused.
Igat tüüpi keskused peavad vastama diagnostiliste ja ravivõimaluste spetsiifilistele nõuetele ning võtma tööle selgelt määratletud koosseisu ja kogemustega multidistsiplinaarseid meeskondi. Iga tsüstilise fibroosi ravikeskus peab toimima pideva kvaliteedi parandamise süsteemi (sertifitseerimine, õppimine, ravitulemuste jälgimine ja avaldamine) ning ühise infosüsteemi alusel, mille keskmes peaks olema Euroopa tsüstilise fibroosi meditsiiniregister.
Soovitused käsitlevad ka optimaalse farmakoloogilise ravi, sealhulgas hüvitatava antibiootikumravi ja sihipärase ravi kättesaadavuse parandamist vastavalt rahvusvaheliste teadusühingute suunistele.
Koduhooldust tuleks tugevdada ka tänu võimalusele kasutada kodus intravenoosselt antibiootikume, ilma et oleks vaja kaasata õde ja hüvitada füsioteraapiat.
Ülaltoodud soovituste kasutuselevõtt võib tsüstilise fibroosiga Poola patsiendi tulevikku radikaalselt muuta. On teada, et võidelda ei saa mitte ainult 10 või 15, vaid ka Kanada eest, isegi 25 aastat rohkem.
Soovitatav artikkel:
Tsüstiline fibroos: tsüstilise fibroosi põhjused, sümptomid ja ravi
