Kui arst diagnoosis hulgiskleroosi, teadis ta haigusest vähe. Esimesed paar heidet tähendasid, et Anna-Maria Siwińska, tema armastatud jalgratas ja suusad, tuli muuta suhkrurooguks, mis hõlbustas tema liikumist. Ta saavutas tasakaalu ronides. Täna, osana uuest väljaandest P.S. Mul on MS ja jagan oma MS teistega.
Hulgiskleroos on üks levinumaid kroonilisi neuroloogilisi haigusi. See mõjutab peamiselt noori täiskasvanuid, s.o 20–40-aastaseid inimesi, pöörates oma maailma sageli pea peale.
- Täna ei pea hulgiskleroosi diagnoos hävitama plaane, unistusi ja kirgi. See ei pea ega tohiks olla kogu meie elu. See on krooniline haigus, mida saab taltsutada, toetudes teiste patsientide kogemustele, arstide teadmistele ja meditsiini saavutustele. Samuti on oluline jääda aktiivseks. Selle veendumusega oleme juhtinud P.S. Mul on SM, mis laseb uue versiooni välja loosungi all "A method for MS" - selgitab NeuroPozytywni fondi president Izabela Czarnecka-Walicka.
P.S. kampaania Mam MS on patsientide ja patsientide loodud projekt. - See inspireerib piiranguid ületama, rikub stereotüüpe, kuid mis kõige tähtsam - see võimaldab teil saada usaldusväärseid teadmisi ja kuulata teiste patsientide kogemusi - lisab Izabela Czarnecka-Walicka.
Suurem osa kampaania raames läbiviidavatest tegevustest on üles pandud Internetis - veebisaidi www.neuropozytywni.pl kaudu või sihtasutuse NeuroPozytywni Facebooki profiili kaudu, tänu millele on sisu kättesaadav kõigile, olenemata elukohast või liikuvusest.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Iga soovija saab liituda kampaania ja selle raames loodud "Positiivse rühmaga", jagada meiega oma lugu või osaleda veebikohtumistel - rõhutab Izabela Czarnecka-Walicka.
Kohtumine positiivsete rühmaga
Esimene kokkusaamine veebiintervjuu vormis toimub 24. veebruaril 2018 kell 12:00 ja kantakse üle NeuroPozytywni fondi Facebookis. Kohtumise külaliseks on Anna-Maria Siwińska, kes pärast kümmet aastat sclerosis multiplexiga võitlemist räägib oma haigusega seotud probleemidest ja võimalustest vormi säilitada.
Koosolekust tehakse otseülekanne ja see kestab ühe tunni, selle aja jooksul saavad inimesed küsimusi esitada. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kompromisside kunst
- Kui arst diagnoosis 2008. aastal hulgiskleroosi, tekkis mul paanika. Ma ei eristanud MS-d Parkinsoni tõvest ega muudest neurodegeneratiivsetest seisunditest. Minu suurim hirm oli intellektuaalsete võimete kaotamine, mida õnneks ei juhtunud. Järgnevate ägenemiste, s.t haiguse ägenemise perioodidega kaotasin oma füüsilise vormi. Olin siis 40-aastane, selgitab Anna-Maria Siwińska.
Ta loobus suusatamisest ja rattasõidust ning jalutuskepp aitas tal tasakaalu hoida ja kõndida. Selle asemel istus ta autosse ja haagissuvilasse, mida mööda Euroopat ringi sõitis. Ta reisis jalgsi, püüdes oma raskeid jalgu laiali ajada. Pärast 20-aastast pausi naasis ta ronimise juurde. Algul oma poega toetava inimesena, seejärel aktiivse ronijana ka mägedes. - Ühel hommikul teatas Jacob mulle - tule, ema, võib-olla pole sa kõike unustanud. Keldrist tõmbasin auto turvavöödest 1980. aastatel valmistatud vana rakmed. Ronimine aitas mul tasakaalu taastamisel palju kaasa ja parandas füüsilist vormi. Jäigastuvad jäsemed tuleb mõnikord aktiivseks tegevuseks torkida ja mobiliseerida ning ronides on vaja kasutada kõiki lihaseid - lisab Siwińska.
Kaasaegne ravi
Lisaks treeningule on olulised: tervislik toitumine, puhkus ja ennekõike sobiv ravi.
- Usun, et minu sümptomite leevendamine ja asjaolu, et mul pole täna ägenemisi, on suuresti tingitud ka ravist. Lõppude lõpuks olen ma narkootikume tarvitanud 9 aastat. Tänapäeval, haiguse varajases staadiumis, saab MS tõhusalt peatada.
Meditsiinis on palju rohkem pakkuda kui siis, kui ma ravi alustasin, ütleb Anna-Maria.
Täna on see tablettide kujul üks uuenduslikke ravivorme. Ta rõhutab, et kuigi ravi kirge ei määra, hõlbustab see nende rakendamist.
- Sain esimese raviannuse aasta pärast diagnoosi ja need olid interferoonid. Minu elu käis süstide rütmis, mida ma ei võtnud hästi. Gripilaadsed sümptomid kestsid terve nädalavahetuse. Reisin koos külmkapiga, milles hoidsin ravimeid. Pidin olema ettevaatlik, et mitte katki minna, nii et valisin kohad, kus on jahe. Nii külastasin Põhja-Euroopat. Täna paraneb juurdepääs ravile ja kaasaegsetele ravimitele. Tänu sellele saame teraapiat kohandada oma vajaduste ja elustiili järgi. Ravi on üks meetodeid, mis võimaldavad mul haigusega toime tulla. Tahaksin teistest rääkida ühise veebikohtumise ajal - kutsub Siwińska.
SM liikumises
Liikumishäired ja ravi olemus on kampaania raames esimesed teemad. Tuleval aastal kavatsevad korraldajad pöörata tähelepanu ka haiguse kognitiivsetele mõjudele, meelte düsfunktsioonile, pereplaneerimise aspektidele ja Poola SM-i muutuvale pildile. Korraldaja P.S. Mul on MS NeuroPozytywni fond.
