Aruanne Hulgiskleroosiga elamine: hooldaja perspektiiv uurib SM-ga inimeste pikaajalise hoolduse mõju nende lähedastele ja on esimene selline dokument, mis analüüsib MS-ga inimeste hooldajate olukorda. Aruanne loodi tänu koostööle juhtivate hooldusorganisatsioonide IACO (International Alliance of Carer Organizations) ja Eurocarersiga.
Aruanne "Elu hulgiskleroosiga (MS) - hooldaja vaatenurk" on loodud selleks, et võrrelda 1050 üle 18-aastase inimese hooldajat MS-ga seitsmes riigis: Ameerika Ühendriikides, Kanadas, Suurbritannias, Prantsusmaal, Saksamaal, Itaalias ja Hispaania.
Selles sisalduvad andmed põhinesid veebiküsitlusel. Uuringus esitati 32 küsimust, mis keskendusid kolmele põhiküsimusele: teave hooldajate ja MS-ga inimeste kohta, hoolduse mõju lähedaste elule ja SM-ga inimeste hooldamisest tulenevate probleemide lahendused.
Uuringu tulemuste põhjal selgus, et ligi poolest (48%) vastanutest sai SM-i põdeva inimese hooldaja alla 35-aastaselt ning ligi kolmandik neist hoolitses sellise inimese eest vähemalt 11 aastat või kauem. Muud sama olulised hooldajauuringu tulemused on järgmised:
- 43% vastanutest tunnistas, et pakutav hooldus mõjutab oluliselt nende emotsionaalset / vaimset tervist ja 28% vastanutest mõjutab nende füüsilist tervist.
- 34% vastanutest vastas, et MS-ga inimese hooldamisel on oluline mõju nende rahalisele olukorrale, enam kui kolmandik vastanutest (36%) loobus sel põhjusel tööst; selles rühmas väitis 84% hooldajatest, et SM-ga hooldamine mõjutab nende tööd ja karjääri.
- Ainult 15% uuringus osalenud hooldajatest võttis oma igapäevaste ülesannete täitmiseks ühendust teiste hooldajate või patsientide organisatsioonidega.
Aruanne näitab, et SM on haigus nii patsientidele kui ka hooldajatele. SM muudab oluliselt patsiendi sugulaste eluolukorda, näidates samal ajal rahuldamata sotsiaal- ja tervisevajaduste ulatust.
- SM võib olla laastav haigus nii patsientidele kui ka nende hooldajatele, kes võtavad haiguse progresseerumisel haigestunud aastate eest hoolitsedes üha rohkem vastutust. MS-ga kellegi eest hoolitsemine võib sügavalt mõjutada hooldaja füüsilist ja emotsionaalset tervist, rahalist ja ametialast olukorda, ütles IACO president Nadine Henningsen. - Pole üllatav, et selle uuringu tulemused kinnitavad tõsiasja, et suur osa noortest on hooldajad - sageli oma elutee kujundamise perioodil.
Aruandes soovitatakse ka muudatusi, mis võiksid parandada SM-ga inimeste hooldajate olukorda. Dokumendi autorite sõnul peab see olema lähtepunkt arutelule nende hooldajate toetamise võimaluste üle, kelle häält pole nii palju kuulda olnud. Samuti on see mõeldud julgustama MS-i kogukonda otsima aktiivselt lahendusi, mis pakuvad rohkem abi nii hulgiskleroosiga inimestele kui ka nende hooldajatele.
Mercki sponsoreeritud uuringu tulemusi tutvustav ülemaailmne esietendus toimus Berliinis Euroopa sclerosis multiplexi ravi ja uuringute komitee (ECTRIMS) 34. kongressi ajal.
Dokumentaalfilm MS ja emotsioonide vahekorrast
SM-i parema mõistmise loomise kampaania #MSInsideOut raames toodeti dokumentaalfilm pealkirjaga: "Nähes liikmesriiki seestpoolt". Kunstnikud ja SM-i kogukonna esindajad töötasid materjali kallal koos. See on esimene selline dokument, mis näitab kunstiliselt tõlgendatud MS-st mõjutatud inimeste kogemusi, olgu see siis haige, hooldaja või arst.
Dokumentaalfilmi "Seeing MS from the Inside Out" produtseeris Shift.ms - MS ja Merckiga inimeste sotsiaalne võrgustik. Dokument sisaldab kolme lugu: Maria Florencii, Argentinas MS-ga elav naine, Ameerika Ühendriikide hooldaja Jon Strum ja Itaalia arst Dr. Luigi Lavorgna. Kõiki neid inimesi saadab kohalik visuaalkunstnik, kes esitab oma lugusid emotsionaalse ja sõnatu tõlgenduse kaudu, peegeldades MS sageli raskesti seletatavat olemust.
- Laiema Shift.ms missiooni osana esitab see video üksikuid lugusid viisil, mis on ainulaadne ja innovaatiline SM-i kogukonna jaoks. Samuti vaadeldakse põhjalikumalt MS aspekte, mida pole seni laialdaselt arutatud, samuti tõlgendatakse kunsti kaudu haigusest mõjutatud inimeste rahuldamata vajadusi, ütles Shift.ms-i asutaja ja president George Pepper. Neid lugusid laiemale publikule näitades suudame juhtida tähelepanu veel olemasolevatele probleemidele, avada tee dialoogiks ja tõsta teadlikkust liikmesriikidest ühiskonnas.
Dokumendi ingliskeelset versiooni näidati esmakordselt Berliinis Euroopa sclerosis multiplexi ravi ja uurimise komitee (ECTRIMS) 34. kongressil.
