Filipek sündis haruldase geneetilise haigusega, Aperti sündroomiga. Haigus põhjustas muutusi nii kolju struktuuris kui ka sõrmede ja varvaste sulandumisel ja deformeerumisel. Järgnevate aastate jooksul tehakse Filipile mitu väga kulukat operatsiooni.
Filipek sündis 17. aprillil 2014 Aperta sündroomiga. See on haruldane geneetiliselt määratud luusüsteemi sünnidefektide sündroom. Seda iseloomustab koljuõmbluste enneaegne ülekasv. See toob kaasa selle, et kolju muutub pidevalt laieneva aju jaoks liiga väikeseks. Selle tulemusel venitatakse kolju ülejäänud, kasvamata õmblused lihtsalt välja ja lapse kolju saab vale kuju. Muude haiguse sümptomite hulka kuuluvad laialdaselt paiknevad silmamunad, näo keskosa hüpoplaasia (ebapiisav areng), lõualuu hüpoplaasia, pseudoprognatism ja suulaelõhe. Peale kraniofatsiaalsete kahjustuste on kätes ja jalgades kahepoolne naha ja / või luu hüperplaasia. Poolas sünnib igal aastal 2-3 Aperti sündroomiga last.
Aidake Filipil iseseisvalt elada
Kuigi Filip on väike, on talle tehtud juba 4 operatsiooni - kolju suurendamise protseduur ja kolm sõrme eraldamise protseduuri. Kõik need toimusid USA-s, sest Poolas pole ühtegi keskust, mis terviklikult Aperta sündroomiga lastega tegeleks. Siiani on Filipi neli operatsiooni maksnud umbes 450 000 Poola zlotti. PLN. Sellist summat ei oleks võimalik sisse nõuda, kui seda poleks sissenõudmist ja 1% maksude arveldamise ajal üle kantud. Seetõttu on FITi vanemate jaoks oluline käibemaksu tasumise periood.
Poiss on laste sihtasutuse "Aita õigel ajal" hoole all, mis saab raha maksumaksjatelt. Maksude arveldustest saadud vahendid katavad Filipini hilisemad toimingud. Üks protsent ei maksa meile midagi ja paljude inimeste jaoks on see ainus võimalus.
Sisestage väljale "Lisateave - konkreetne eesmärk 1%": 24593 Szajba Filip.
Lisateave Fundacja Dzieciomi veebisaidil "Abi õigel ajal".
---diagnostyka-leczenie.jpg)
