Üle 2 miljoni inimese on üks haruldasi haigusi. Ehkki patsiendid otsivad ligipääsu sobivale arstiabile ligi kümme aastat, on nende olukord endiselt üks raskemaid Euroopas. Patsientidel on endiselt probleeme spetsialistide kättesaadavusega, nad otsivad aastaid haigusi. Isegi kui nad saavad diagnoosi, pole paljudel neist võimalust ravida või nad peavad seda otsima väljaspool meie riiki. Nüüd võib see muutuda. Tervishoiuministeerium teatas, et haruldaste haiguste riikliku kavaga seotud töö on ettevalmistamise viimases etapis ja selle valmimiseni on jäänud umbes 2 kuud.
Haruldaste haiguste päeva konverentsil arutasid patsientide kogukond ja tervishoiuministeerium Poolas üle 2 miljoni haruldastest haigustest mõjutatud inimese olukorra paranemist. Praeguseks on spetsialistid tuvastanud üle 7000 haruldase haiguse. Patsientide organisatsioonid pööravad jätkuvalt tähelepanu vähesele skriininguprogrammide arvule, mis võib vähendada aastaid vastava diagnoosi ootamist, sillutades teed meditsiinilisele abile.
2016. aasta veebruaris teatas tervishoiuministeerium, et kava võetakse vastu aasta lõpuks, et seda saaks rakendada alates 2017. aastast. Ministeerium tunnistab siiski, et programm luuakse hilinemisega.
Patsientide vajadused puudutavad ka tugikeskuste kindlakstegemist, kust nad saaksid professionaalset abi otsida, ja arstid, kes on spetsialiseerunud konkreetsetele haigusüksustele. See on seotud ka üleskutsetega luua haruldaste haiguste register, mis oleks teadmiste baas Poolas haruldaste haiguste arstiabis osalevatele arstidele, patsientidele ja organisatsiooniüksustele.Kohtumisel terviseministri asetäitja Krzysztof Łandaga viitasid patsiendid haruldaste haiguste alase hariduse vajadusele - nii patsientide kui ka arstide jaoks. Ilma selle valdkonna spetsialistideta on patsientide tõhusast ravist raske rääkida.
- Haruldaste haiguste haridusel on otsene mõju patsientide elukvaliteedile. Ravi kättesaadavus jääb siiski põhivajaduseks. Samuti näeme, kuidas Euroopa Liidus turustamiseks heaks kiidetud ravimite loetelu kiiresti laieneb - praegu on see üle 200 ravi. 2020. aasta lõpuks peaks see loetelu kahekordistuma. Poola ei saa harva kasutatavate ravimite kättesaadavuse osas enam Euroopas viimasel kohal olla. Eelmisel aastal kaasati hüvitamisse 11 teraapiat - seda näeme ka meie, patsiendid. Peaksime jälgima selget suhet majandusarengu ja Poolas pakutavate raviviiside laienemise vahel - ütleb haruldaste haiguste teraapia riikliku foorumi asepresident Stanisław Maćkowiak.
Uute ravimeetodite väljatöötamine on võimalus patsientidele, kes seni said loota ainult haiguse tagajärgede leevendamisele. Nagu Poola patsiendid rõhutasid, on haruldaste haiguste jaoks vaja võrdõiguslikku lähenemisviisi - see tähendab nende haigustega võitlevate inimeste võrdsete võimaluste perspektiivi. Ehkki tervishoiuministeerium tunnistas, et haruldaste haiguste riikliku kavaga seotud töö venis, on meditsiini- ja sotsiaalhooldust süstematiseeriv dokument ettevalmistamise viimases etapis ning selle lõpuleviimiseks on jäetud umbes 2 kuud.
- Samuti näeme, kuidas Euroopa Liidus lubatud ravimite nimekiri kiiresti laieneb - praegu on see üle 200 ravi. 2020. aasta lõpuks peaks see loetelu kahekordistuma - ütleb haruldaste haiguste teraapia riikliku foorumi asepresident Stanisław Maćkowiak.
- Soovime, et seda projekti töödeldaks kui õigusakti, mille ministrite nõukogu lõplikult vastu võtab. Esimese kvartali lõpuks soovime, et see projekt jõuaks ministrite nõukogu päevakorda, esitataks tervishoiuministeeriumi kolleegiumile, hinnatakse sisekonsultatsioonides ja seejärel väliskonsultatsioonides ning edastataks peaministri kantseleile, selgitab Kamila Malinowska tervishoiuministeeriumi narkopoliitika osakonnast.
Riikliku kava eelnõu peab heaks kiitma ka Euroopa Komisjon, kes soovitas kõigil ELi liikmesriikidel selline dokument välja töötada 2013. aasta lõpuks. Vastavalt tervishoiuministeeriumi teatele peab dokument olema kinnitatud aasta lõpuks. Kahjuks eeldab riiklikus plaanis esitatud eeldus rakenduskava koostamist, mis on kohandatud Poola tervishoiuteenistuse tegelikkusele.
Seadus erakorralise juurdepääsu kohta uimastitehnoloogiale
Uimastitehnoloogiale erakorralise juurdepääsu seadus on hiljuti koostatud ja valitsus on selle juba heaks kiitnud.
- Seadus pakub võimalusi, mida pole seni Poola seadustes olnud - selle sättes öeldakse, et tervishoiuminister saab sihtotstarbelise impordi korral hüvitada keskprotseduuris registreeritud ravimeid, isegi kui neid Poolas pole. Loomulikult tuleb sellist protseduuri edasi hinnata - ravim peab olema efektiivne, ohutu ja peame selle kasutamist põhjendama. Seaduse järgi on väga kulukate ravimeetodite korral võimalik ravimitootjaga rääkida - täna ei ole sellist õiguslikku alust ega alust selliste ravimeetodite rahastamiseks, kuid kui see seadus jõustub ja ma arvan, et see juhtub varsti, siis selline õiguslik alus tahe - ütles tervishoiuministri asetäitja Krzysztof Łanda.
Seaduse järgi on väga kulukate ravimeetodite korral võimalik ravimitootjaga rääkida - täna ei ole sellist õiguslikku alust ega alust selliste ravimeetodite rahastamiseks, kuid kui see seadus jõustub ja ma arvan, et see juhtub varsti, siis selline õiguslik alus tahe - ütles tervishoiuministri asetäitja Krzysztof Łanda.
See seadus on õiguslik alus, mis aitab tervishoiuministril ravi pakkuda, reageerida konkreetse haigusüksusega patsientide ainulaadsetele ja individuaalsetele vajadustele. Poolas praegu toimiv narkootikumide sihtimport toimub ainult konkreetse isiku jaoks tema esitatud avalduse alusel. Seaduse jõustumisega avab ühele patsiendile ravi osutamine tee teistele sama seisundiga patsientidele ravile pääsemiseks. See saab olema Poola Vabariigi põhiseadusega kooskõlas olev menetlus, mis näeb ette võrdse juurdepääsu meditsiiniteenustele ja tehnoloogiatele.
Samal ajal tegeleb tervishoiuministeerium haruldaste haiguste referentsvõrgustike loomisega. Koostatud on seaduseelnõu, millega tunnistatakse haiglad konkreetsete haruldaste haiguste või haiguste rühmadega tegelevateks meditsiinikeskusteks. Keskused jaotatakse Poolas ühtlaselt, reageerides haruldaste haiguste demograafiale. Mõne haruldase haiguse korral saavad Poola patsiendid ravi rahvusvahelisel tasandil kasu. Kui EL-i riigis on konkreetsele haigusele spetsialiseerunud keskus, saab patsient sellest spetsialisti abi.
- Registrite seaduse eelnõu on töö lõppjärgus. Registrite keeruline seaduseelnõu on nüüd valmimas. Täna on uute registrite loomine üsna keeruline. Tahame julgustada keskregistrite, aga ka kohalike registrite loomist, mis siis lõpuks ühinevad, kuid kindlasti tutvustame aktis ka registrite pidamise heade tavade põhimõtteid. Selle meeskonna tööd selle teo osas on juba lõpule jõudnud, ma arvan, et see võtab veel umbes 2 kuud - ütleb aseminister Krzysztof Łanda.
Käimas on ka kliiniliste uuringute seaduse eelnõu väljatöötamine
- Tahame stimuleerida mittekaubanduslikke uuringuid Poolas, mis on seotud ka juurdepääsuga, ütleme, eksperimentaalsele ravile või ravile, mis annab lootust haruldaste haiguste korral. Seni on meditsiinitehnoloogiate osas Poolal auk olnud, vajame kliiniliste uuringute eelarvet ja loodan, et selline eelarve ilmub peagi - lisab aseminister Krzysztof Łanda.
Esmakordselt toimusid tänavused haruldaste haiguste päeva pidustused tervishoiuministri aupatroonil.
- Hindame tõsiasja, et tervishoiuministeerium märkas väga olulist haruldaste haiguste all kannatavate patsientide ja nende perekondade rühma. Loodame, et selle patsiendirühma probleemide märkamisega kaasnev pühendumus annab praktilisi lahendusi. Mitte kümne aasta pärast, vaid nüüd, kui sajad pered võitlevad edutult oma lähedaste elu ja tervise nimel - ütleb haruldaste haiguste teraapia riikliku foorumi president Mirosław Zieliński.
Tervishoiuministeeriumis töötatakse välja haruldaste haiguste riiklik kava
Allikas: newsrm.tv
Loe ka: Polüglutamiinihaigused - põhjused, sümptomid, ravi Wolf-Hirschhorni sündroom: põhjused ja sümptomid. Selle haruldase haiguse ravi ... Haruldased haigused - tähelepanuta jäetud probleem
